Kada lekar prvi put pomene palijativnu negu, mnoge porodice se uplaše, jer misle da to znači da je kraj blizu i da se odustaje od lečenja. U stvarnosti, palijativna nega je mnogo šira od toga. Ona se bavi time da čovek koji boluje od teške, neizlečive ili hronične bolesti živi što mirnije, sa što manje bola i straha, i da porodica pored njega ne ostane sama. Razumevanje šta ona zaista obuhvata pomaže da se pravi koraci preduzmu na vreme.
Šta je palijativna nega?
Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije, palijativna nega je pristup koji poboljšava kvalitet života bolesnika i njihovih porodica kada se suočavaju sa bolešću opasnom po život. Cilj nije produžavanje ili skraćivanje života, već ublažavanje tegoba, bola, mučnine, otežanog disanja, nesanice i straha. Pored telesnih simptoma, pažnja se posvećuje i emocionalnim, socijalnim i duhovnim potrebama bolesnika. Porodica je deo nege, jer i ona prolazi kroz težak period.
Kome je namenjena palijativna nega?
Najčešće se povezuje sa malignim bolestima, ali je potrebna i ljudima sa teškom srčanom slabošću, hroničnom bolešću pluća, uznapredovalom demencijom, posledicama moždanog udara, bolestima bubrega, Parkinsonovom bolešću i drugim stanjima koja vremenom napreduju. Kod starijih osoba često postoji više bolesti istovremeno, pa se tegobe sabiraju i ukrštaju. U takvim situacijama palijativni pristup pomaže da se terapija uskladi i da se fokus prebaci na ono što bolesniku u tom trenutku najviše znači.
Da li palijativna nega znači prekid lečenja?
Ne. Palijativna nega se može pružati paralelno sa lečenjem, od trenutka postavljanja dijagnoze teške bolesti. Osoba može primati hemioterapiju, terapiju za srce ili pluća, a istovremeno dobijati pomoć u kontroli bola, ishrani i raspoloženju. Kako bolest napreduje i lečenje usmereno na izlečenje prestaje da daje rezultate, udeo palijativne nege raste. Tako prelaz nije nagao, već postepen, a bolesnik i porodica imaju vremena da se pripreme.
Koja je razlika između palijativne nege i hospicija?
U svakodnevnom govoru ova dva pojma se često mešaju. Hospicij se odnosi na negu u poslednjoj fazi života, kada je jasno da bolest više ne može da se zaustavi, i tada je cela pažnja usmerena na mir i udobnost. Palijativna nega je širi pojam i može trajati mesecima ili godinama, uz povremena poboljšanja i pogoršanja stanja. Svaka hospicijska nega je palijativna, ali svaka palijativna nega nije hospicijska.
Kako se kontroliše bol kod teško bolesnih?
Bol je jedan od najvećih strahova bolesnika i porodice. Danas postoje lekovi i načini primene koji omogućavaju da se kod velikog broja ljudi bol drži pod kontrolom. Terapija se daje redovno, po satima, a ne samo kada bol postane nepodnošljiv, jer je tako delotvornija. Lekovi se mogu davati na usta, preko flastera ili injekcijama, u zavisnosti od toga šta bolesnik može da podnese. Važno je da porodica i osoblje beleže kada i kako se bol javlja, kako bi lekar mogao na vreme da prilagodi dozu.
Koje još tegobe palijativna nega ublažava?
Pored bola, česti su otežano disanje, mučnina, gubitak apetita, zatvor, suva usta, umor, nesanica i nemir. Svaka od ovih tegoba ima svoje rešenje, od promene položaja u krevetu i vlaženja usta, do prilagođene ishrane i lekova. Kod osoba koje ne mogu da kažu šta ih muči, kao što su ljudi sa uznapredovalom demencijom, osoblje prati izraz lica, ponašanje, uznemirenost i odbijanje hrane, jer su to često jedini znaci bola i nelagodnosti.
Kakvu emocionalnu podršku dobija bolesnik?
Teška bolest donosi strah, tugu, ljutnju i osećaj gubitka kontrole. Neki ljudi žele da razgovaraju o svojoj bolesti, drugi to izbegavaju, i oba načina treba poštovati. Pomažu prisustvo bliskih ljudi, muzika, fotografije, omiljena hrana i male svakodnevne rutine koje čuvaju osećaj normalnosti. Duhovna podrška, razgovor sa sveštenikom ili osobom od poverenja, mnogima donosi mir. Bolesnik ima pravo da učestvuje u odlukama o svom lečenju dok god je to moguće, i porodica treba da sazna njegove želje na vreme.
Kako palijativna nega pomaže porodici?
Porodica koja brine o teško bolesnom članu često je iscrpljena, neispavana i preplašena. Mnogi ne znaju kako da okrenu bolesnika, kako da ga nahrane kada slabo guta ili šta da rade noću kada se stanje pogorša. Palijativni pristup podrazumeva da porodica dobije jasna uputstva, informacije o toku bolesti i podršku u donošenju odluka. Važan deo je i briga posle gubitka, jer tuga ne prestaje kada se nega završi, i mnogima pomaže razgovor sa nekim ko razume kroz šta su prošli.
Gde se pruža palijativna nega u Srbiji?
Palijativna nega se može pružati kod kuće, u bolnici i u ustanovama za smeštaj. U većini domova zdravlja postoje službe za kućno lečenje i palijativnu negu, čiji lekari i medicinske sestre obilaze bolesnike u njihovim domovima. Pojedine bolnice imaju palijativne odeljenja ili postelje. Za mnoge porodice, kada nega kod kuće postane prezahtevna, rešenje je ustanova sa stalnim medicinskim osobljem, gde je pomoć dostupna danju i noću, a porodica može da bude prisutna bez tereta svakodnevne nege.
Kada je pravo vreme da se razgovara o palijativnoj nezi?
Najbolje je razgovarati što ranije, dok bolesnik može da izrazi svoje želje. Pitanja o tome gde bi želeo da provede vreme, šta mu je važno, koje intervencije prihvata i ko donosi odluke ako on više ne može, teška su, ali kasnije donose mir. Znaci da je vreme za veći nivo podrške su učestali odlasci u hitnu službu, gubitak težine, sve veća potreba za ležanjem, bol koji se teško kontroliše i iscrpljenost porodice. Razgovor sa izabranim lekarom ili specijalistom je dobar prvi korak.
Ovaj tekst je informativnog karaktera i ne zamenjuje savet lekara, jer se plan palijativne nege uvek pravi prema stanju i željama konkretnog bolesnika.
Česta pitanja
Ko propisuje i vodi palijativnu negu?
Palijativnu negu najčešće pokreće lekar koji leči osnovnu bolest ili izabrani lekar opšte prakse, koji upućuje bolesnika u službu kućnog lečenja ili palijativnog zbrinjavanja. U planu nege učestvuju lekari, medicinske sestre, fizioterapeuti, a po potrebi i psiholog i socijalni radnik. Porodica je deo tog plana i treba da zna kome se obraća kada se stanje promeni.
Da li bolesnik na palijativnoj nezi može da ide u bolnicu?
Može, kada za tim postoji potreba i kada bolnica može da pomogne, na primer kod preloma, infekcije koja se može lečiti ili tegobe koje se ne mogu ublažiti drugačije. Odluka se donosi u dogovoru sa lekarom, bolesnikom i porodicom, uz poštovanje njegovih želja. Neki bolesnici unapred kažu da ne žele određene intervencije, i zato je važno razgovarati o tome dok je to moguće.
Kako razgovarati sa roditeljem o teškoj bolesti?
Razgovor počinje slušanjem, pitanjem šta roditelj zna o svojoj bolesti i šta želi da zna. Ne treba ga pritiskati informacijama koje nije spreman da čuje, ali ni lagati kada postavi direktno pitanje. Kratke, iskrene rečenice i prisustvo često znače više od dugih objašnjenja. Pomaže kada u razgovoru učestvuje i lekar, koji može da odgovori na medicinska pitanja.
Da li bolesnik mora da jede ako odbija hranu?
U poslednjim fazama teške bolesti smanjenje apetita je prirodan deo procesa, jer telo više ne može da iskoristi hranu kao ranije. Prisiljavanje na jelo može izazvati mučninu, gušenje i nelagodnost. Bolje je ponuditi male količine omiljene hrane i tečnosti, kada ih bolesnik poželi, i vlažiti usta. O svakoj većoj promeni u ishrani treba razgovarati sa lekarom.
Kako se porodica brine o sebi dok neguje teško bolesnog?
Iscrpljen negovatelj ne može dugo da pomaže drugome. Važno je podeliti obaveze sa drugim članovima porodice, prihvatiti pomoć prijatelja i službi, spavati koliko god je moguće i ne zanemarivati sopstvene preglede. Kratki odmori, privremeni smeštaj bolesnika ili dolazak medicinske sestre nekoliko puta nedeljno mogu da vrate snagu. Osećaj krivice zbog umora je čest, ali briga o sebi nije sebičnost nego uslov da nega potraje.