Šta je demencija i zašto nije isto što i Alchajmer
Demencija nije jedna bolest nego naziv za skup simptoma koji nastaju kada oštećenje mozga počne da utiče na pamćenje, mišljenje, govor, orijentaciju i svakodnevno funkcionisanje. Alchajmerova bolest je najčešći uzrok demencije i stoji iza najvećeg broja slučajeva, ali nije jedini. Postoje i vaskularna demencija, koja nastaje posle moždanih udara i oštećenja krvnih sudova, kao i drugi oblici sa svojim specifičnostima. Razlika je važna, jer se tok bolesti i pristup nezi razlikuju od oblika do oblika. Zbog toga se nega osoba sa demencijom nikada ne postavlja po jednom obrascu, nego prema stvarnom stanju konkretne osobe.
Rani znaci koje porodice najčešće previde
Prvi znaci se gotovo uvek pripišu godinama i umoru, i to je razlog zašto se dijagnoza u proseku postavlja kasno. Najraniji signal obično je zaboravljanje skorašnjih događaja, uz očuvano sećanje na davnu prošlost, pa osoba detaljno priča o mladosti, a ne seća se šta je jela za ručak. Zatim se javlja ponavljanje istih pitanja u kratkom razmaku, teškoća u pronalaženju reči i zamenjivanje pojmova, kao i ostavljanje stvari na neobična mesta. Prate ih i teškoće u planiranju, u vođenju računa o novcu i u obavljanju poslova koje je osoba ranije radila bez razmišljanja. Vrlo često se pojavi i povlačenje iz društva i promena raspoloženja, koja se pogrešno tumači kao tvrdoglavost ili loša volja.
Kako se razlikuje normalno starenje od bolesti
Ova granica zbunjuje skoro svaku porodicu. Povremeno zaboravljanje imena poznanika, gubljenje ključeva ili trenutak razmišljanja o reči koja izmiče, sve to spada u očekivane promene sa godinama. Ono što ne spada jeste zaboravljanje kako se koristi predmet koji se decenijama koristio, gubljenje u poznatom kraju, nesposobnost da se prati razgovor ili da se izvede uobičajen niz radnji, kao što je priprema jela. Jednostavno pravilo koje mnogi koriste kaže da povremen zaborav nije problem, ali gubitak sposobnosti jeste. Kada promene počnu da utiču na samostalnost i bezbednost, vreme je za pregled.
Zašto je rana dijagnoza važna i šta se proverava
Rana dijagnoza ne menja činjenicu da je reč o napredujućem stanju, ali daje dragoceno vreme. Prvo, postoje stanja koja izgledaju kao demencija, a zapravo su lečiva, kao što su nedostatak vitamina, poremećaj rada štitne žlezde, depresija, dehidracija, infekcija ili nuspojave lekova, i ta stanja se obavezno isključuju pre bilo kakvog zaključka. Drugo, kod potvrđene dijagnoze se ranije uvodi terapija koja može da uspori napredovanje simptoma. Treće, i najvažnije za porodicu, dobija se vreme da se organizuje nega, srede pravna i finansijska pitanja i donesu odluke dok osoba još može da učestvuje u njima. Pregled po pravilu vodi neurolog ili psihijatar, uz testove pamćenja i odgovarajuću dijagnostiku.
Faze bolesti i šta svaka od njih donosi
U ranoj fazi osoba je uglavnom samostalna, ali joj je potrebna podrška u složenijim zadacima, podsećanje na lekove i pomoć oko novca i obaveza. U srednjoj fazi, koja obično traje najduže, potrebna je pomoć u svakodnevnim aktivnostima, oblačenju, higijeni i ishrani, javlja se izraženija dezorijentacija i rizik od lutanja, a mogu se pojaviti i uznemirenost, sumnjičavost i promene ponašanja. U uznapredovaloj fazi potrebna je stalna nega i pomoć u svim aktivnostima, komunikacija je znatno otežana, a pokretljivost i gutanje mogu biti ugroženi. Prelasci između faza nisu nagli ni jednaki kod svih, pa se plan nege stalno prilagođava.
Zašto su rutina i predvidivost najvažniji deo nege
Osoba sa demencijom gubi sposobnost da se snađe u nepoznatom, pa joj svaka promena povećava nesigurnost i uznemirenost. Zbog toga je ustaljen dnevni raspored najmoćnije sredstvo koje postoji, jer obroci, higijena, aktivnosti i odmor u isto vreme svakog dana smanjuju anksioznost bez ijednog leka. Isto važi i za prostor, koji treba da bude jednostavan, dobro osvetljen i pregledan, sa jasno obeleženim vratima kupatila i sa vidljivim satom i kalendarom. Selidbe, preuređenja i stalna promena osoba koje pružaju negu deluju suprotno, pa se izbegavaju kad god je moguće. Ovo je razlog zbog kojeg organizovan i strukturiran dnevni raspored daje bolji rezultat od povremene pomoći u kućnim uslovima.
Kako se razgovara sa osobom koja ima demenciju
Komunikacija se prilagođava, i to je veština koja se uči. Prilazi se spreda, uspostavlja se kontakt očima i govori se mirno, kratkim rečenicama, uz jedno pitanje odjednom. Ne postavljaju se pitanja koja proveravaju pamćenje, kao što je da li znaš ko sam ja, jer ona stvaraju stid i otpor. Kada osoba iznese nešto što nije tačno, ispravljanje i ubeđivanje najčešće izazovu sukob, dok priznavanje osećanja koje stoji iza rečenice smiruje situaciju. Ako neko traži majku koja odavno nije živa, iza te rečenice je potreba za sigurnošću, pa se odgovara toplinom i skretanjem pažnje na nešto poznato i prijatno. Ton glasa i izraz lica u ovoj bolesti znače više od samih reči.
Uznemirenost u kasnim popodnevnim satima
Vrlo česta pojava kod ovih pacijenata je pojačana uznemirenost, zbunjenost i nemir u kasno popodne i uveče. Uzroci su najčešće umor nakupljen tokom dana, smanjenje svetla i senke koje menjaju izgled prostora, kao i glad, žeđ ili bol koji osoba ne ume da izrazi. Pomaže rano paljenje svetla i izbegavanje polumraka, mirnija atmosfera u tom delu dana, izbegavanje kofeina posle podneva i planiranje zahtevnijih aktivnosti za prepodne. Pomaže i to da se u tom periodu nađe neko poznat u blizini. Kada se raspored prilagodi ovoj pojavi, večeri postaju znatno mirnije za sve.
Bezbednost, ono što se mora rešiti pre nego što se desi
Rizici kod demencije su predvidivi i zato se mogu unapred smanjiti. Lutanje je jedan od najozbiljnijih, pa se vodi računa o izlazima, a osoba nosi podatke o identitetu i kontaktu. Kuhinja, lekovi i sredstva za čišćenje se drže van domašaja, a šporet i grejna tela se osiguravaju. Padovi se sprečavaju uklanjanjem tepiha koji klizaju, dobrim osvetljenjem noću, rukohvatima u kupatilu i odgovarajućom obućom. Dehidracija je čest i podcenjen problem, jer osećaj žeđi slabi, pa se tečnost nudi redovno, a ne po zahtevu. Sve ovo se u ustanovi rešava sistemski, kroz prilagođen prostor i kroz nadzor dvadeset četiri časa.
Aktivnosti koje zaista pomažu
Cilj aktivnosti nije da se bolest zaustavi nego da se očuva ono što je preostalo i da dan ima smisao. Najbolje rade jednostavne, poznate i ponovljive radnje, savijanje peškira, presađivanje cveća, slaganje karata, sortiranje sitnica, jer daju osećaj korisnosti bez pritiska. Muzika iz mladosti ima izuzetno snažan efekat, jer se sećanje na melodije zadržava i kada mnogo toga drugog izbledi, pa često izmami reakciju i kod osoba koje malo govore. Fotografije i razgovor o davnoj prošlosti su prijatni, jer je to deo pamćenja koji najduže ostaje očuvan. Uz to ide i redovno kretanje, makar kroz kratke šetnje, koje popravlja san, apetit i raspoloženje.
Kada nega u kućnim uslovima prestane da bude održiva
Postoji nekoliko jasnih signala. Prvi je noćna aktivnost i lutanje, zbog kojih porodica prestaje da spava, a hronična neispavanost brzo iscrpi i najspremnije. Drugi je pojava bezbednosnih incidenata, ostavljen šporet, izlazak iz stana bez znanja ukućana, padovi. Treći je potreba za pomoći kod kupanja, oblačenja i toaleta, koja traži i fizičku snagu i tehniku, i pri kojoj se povređuju i negovatelji. Četvrti je zdravstveno stanje koje traži svakodnevnu kontrolu terapije i praćenje. Peti, i najčešće prećutan, jeste iscrpljenost porodice, koja se ispoljava kroz nesanicu, razdražljivost i sopstvene zdravstvene tegobe. U tom trenutku smeštaj u ustanovu sa stručnim osobljem nije odustajanje nego jedini način da i korisnik i porodica dobiju ono što im treba.
Šta stručna nega donosi osobama sa demencijom
U ustanovi koja je prilagođena ovakvim korisnicima postoji nekoliko stvari koje se kod kuće teško postižu. Prva je stalan raspored koji ne zavisi od toga da li je neko na poslu ili bolestan. Druga je prisustvo obučenog osoblja koje prepoznaje promenu stanja pre nego što preraste u krizu i koje zna kako se pristupa uznemirenoj osobi bez sukoba. Treća je bezbedan prostor, prilagođen kretanju i sa nadzorom tokom noći, kada je rizik najveći. Četvrta je društvo drugih ljudi, jer izolacija ubrzava propadanje, a redovan kontakt sa ljudima ga usporava. Peta je kontrola terapije, ishrane i unosa tečnosti, koje kod ove bolesti direktno utiču na stanje iz dana u dan. Uz sve to, porodica se vraća ulozi porodice, umesto da bude iscrpljen negovatelj, a upravo taj odnos je ono što osobi sa demencijom najviše znači.